27.11.2014 – 30 : 0! Ende. Und Anfang.

Genau 600 Tage bist du heute alt, seit 317 Tagen kämpfst du dich ins Leben zurück. Und heute soll nun endlich deine Behandlung enden.

Nach dem Aufstehen herrscht eine gespannte Aufbruchstimmung. Ich scherze noch mit deinem Papa „Stell dir vor, die sagen uns nachher, dass es wieder technische Probleme gibt und die Bestrahlung auf morgen verschoben wird.“

Papa und Justus brauchen noch ein wenig Zeit zum Anziehen, ich mache mich mit dir schon mal auf den Weg in die Klinik.
Wir kommen pünktlich an und eine knappe halbe Stunde später trifft auch dein Papa im HIT ein. Justus ist gut aufgehoben im Kinderplaneten, wir Drei warten auf das Abschlussgespräch mit den Ärzten.

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23.11.2014 – aus dem Nebel ins Licht

Ein langes Wochenende, gestern bestrahlungsfrei, morgen wegen Kurzwartung ebenso.

Es herrscht dicker Nebel, nasskaltes und trüb-graues Wetter, bei dem man sich am liebsten unter die Bettdecke verkriechen mag.
Wir packen jedoch unsere Sachen und machen uns auf dem Weg zu einer kleinen Wanderung. Erklärtes Ziel ist die Thing-Stätte. Das erste Stück des Berges fahren wir mit dem Auto – bei Konrads Schritttempo kämen wir sonst erst in Tagen an.
Mit jedem Meter, den wir den Berg hinauffahren, wird der Nebel dichter. Die Bäume am Straßenrand sind schon kaum mehr zu sehen, nur noch zu erahnen. Doch plötzlich haben wir freie Sicht, der Nebel ist verschwunden. Hinter uns die dichte Nebelwand, vor uns strahlender Sonnenschein und ein grandioser Ausblick über ein Tal voller Wolken.

Wie treffend für unser Leben! Welch passende Metapher!
Die Natur spiegelt unsere Gefühlswelt wider – es ist überwältigend.

Hin und wieder ziehen einzelne Schleier vorbei, die alles mystisch einhüllen, um im nächsten Augenblick wieder im Nichts zu verschwinden.

20.11.2014 – 26 : 4 (die letzte Chemo)

Gestern war unser Zweitmeinungsgespräch. Unser Entschluss, wie es mit dir nach der Bestrahlung weitergehen soll, steht nach wie vor fest. Vielleicht trotz des Gespräches, vielleicht auch deswegen.
Wir sind uns einig und zufrieden mit unserer Entscheidung.

Heute nun bekommst du die letzte Chemo. Die letzte, die allerallerletzte Chemo! Vorbei, endgültig. Nun darf dein Körper sich endlich erholen. Keine Gifte mehr, die deine Blutbildung zerstören, deine Organe angreifen, dir Schmerzen und Übelkeit bereiten!
Wir feiern diesen Abschnitt am Nachmittag mit einer Runde Pfannkuchen für alle.

17.11.2014 – 23 : 7

Die Zeit zieht sich hin… Nach den donnerstäglichen Chemos bist du jedes Mal fertig. Mindestens drei Tage lang. Dazu die Bestrahlung, die die letzten zwei Wochen auch Samstags war und wir somit nur den Sonntag zum Erholen hatten – es zehrt an den Nerven.
Ich werde froh sein, wenn du diese Woche deine letzte Chemo hinter dich gebracht hast und wenigstens dieses Kapitel abgeschlossen sein wird.

Übermorgen haben wir das Gespräch zur Zweitmeinung. Ich bin gespannt, ob es für uns neue Erkenntnisse bringen wird…

13.11.2014 – 20 : 10 (zweites Drittel geschafft)

Die längste Zeit hier haben wir überstanden. Mit großen Schritten nähern wir uns dem Ende der Strahlentherapie. Nun beginnt der Countdown, du musst nur noch 10 Fraktionen über dich ergehen lassen.
Zum vorletzten Mal bekommst du heute die Vincristin-Chemo.

09.11.2014 – 16 : 14 (wenn man am Ende ist)

Vor genau einem Jahr hat sich dieser elende verdammte Tumor das erste Mal gemeldet. In den letzten Tagen frage ich mich oft, was gewesen wäre, wenn die Ärzte damals genauer hingeschaut hätten.
Wenn sie nicht nur stirnrunzelnd den extrem hohen Blutdruck kommentiert hätten…
Wenn sie nach dem Sturz aus dem Bett eine Ultraschalluntersuchung deines Kopfes gemacht hätten (wie es in anderen Krankenhäusern Standard ist)…
Wenn sie meine Bedenken wegen deines apathischen Verhaltens ernst genommen hätten…
Wenn sie nicht pauschal gesagt hätten, dass dein Erbrechen untypisch für die Folgen eines Sturzes ist, also muss (!) es ein Magen-Darm-Infekt sein…

06.11.2014 – 15 : 15 (Halbzeit!)

Die nächsten zwei Wochen ziehen wir fast komplett durch. Nur an den beiden Sonntagen haben wir frei.

Jetzt beginnt es, für dich zunehmend anstrengend zu werden. Vor allem in Kombination mit der wöchentlichen Chemo.
Dazu kommen deine alterstypischen Entwicklungsschritte. Eine teils explosive Mischung.
Im Aufwachraum massakrierst du mich fast mit einem Beutel, weil ich keine Brezel dabei habe. Du bist ein Brezeljunkie!

03.11.2014 – 12 : 18 (gleich, gleich, gleich gehts los)

Seit gestern ist dein Lippenbändchen Geschichte, deine dicke Lippe trägst du mit Fassung. Du bist immer so eifrig und willst mir bei allen Dingen helfen. Doch eine volle Glasflasche, Fliesenboden und der Kühlschrank in Kopfnähe sind keine gute Kombination. Ich bin heilfroh, dass du dich inmitten der Scherben nicht auch noch geschnitten hast.

Die vergangenen Tage und Wochen haben Spuren bei dir hinterlassen. Seit dem Wochenende bist du extrem schreckhaft geworden. Ein schnaubendes Pferd, eine zuschlagende Autotür, Schritte auf der Treppe, eine Fahrradklingel,… – beim kleinsten Geräusch brichst du weinend in Panik aus und klammerst dich an mir fest.
Es sind nicht nur die Geräusche. Ich muss auch aufpassen, wie ich etwas sage. Selbst wenn nur ein Schmetterling an uns vorüberfliegt und ich voller Freude „Oh schau mal, da!“ rufe, ist es bei dir schon vorbei.

28.10.2014 – 10 : 30 (das erste Drittel geschafft)

Zum ersten Mal ist es für dich furchtbar schlimm, in den Bestrahlungsraum zu gehen. Normalerweise öffnest du die Tür dorthin selbst per Drücker, doch heute krallst du dich nur an meinem Hals fest. Als du auf der Liege sitzt und ich dich im Arm halte, weinst du bitterlich, klammerst dich panisch an mich und zitterst am ganzen Körper. Es ist so schlimm, du tust mir unendlich leid. Ich kann nichts tun, um es dir einfacher zu machen. Am liebsten hätte ich dich ganz schnell wieder mit hinaus genommen.
Nachdem du das Dormicum und das Propofol bekommst, wirst du ruhiger und ich lege dich erst aus meinen Armen ab, als du tief schläfst.

24.10.2014 – 8 : 22

Wir haben endlich einen Rhythmus gefunden. Du schläfst nach der Narkose noch eine Weile und bist meistens gegen halb/um 11 Uhr wach, das ist quasi gleichzeitig dein Mittagsschlaf. Danach gehen wir in unsere Wohnung, essen zu Mittag und verbringen den Rest des Tages draußen. Am Neckar, auf den Wiesen, auf Spielplätzen, … egal wo, Hauptsache draußen.
Am Abend bist du spätestens um 19 Uhr so müde, dass du nur noch ins Bett willst. Unsere Nächte sind relativ ruhig – es hat sich eingespielt, so darf es gern bleiben.