25.06.2015 – 3. Kontroll-MRT nach Therapieende

Gestern Abend gab es beim Einschlafen eine mittlere Katastrophe. Dein Bruder brach in Tränen aus, weil er im Kindergarten seine allerliebste Lieblingsmurmel verloren hat. Untröstlich und völlig verzweifelt war er – und du hast in brüderlicher Solidarität gleich mitgeweint. Arm in Arm lagt ihr beiden im Bett, habt euch gegenseitig die Schlafanzüge mit Tränen durchnässt und bitterlich geweint. Kleine Kinder mit großen Herzen… Als erster beruhigte sich dein Bruder irgendwann und schlief erschöpft vom Weinen ein, aber du hattest noch lange damit zu kämpfen. Selbst im Schlaf jammertest du noch „Muuumel wett is! Muuuuuuumel weeeeeett!“

Jetzt steht unser Klinikkoffer fertig gepackt vor der Tür, das Essen für Papa und Justus ist vorbereitet, die Unterlagen für den Elternabend sind ausgefüllt und unterschrieben, der Handyakku ist voll geladen – alles ist bereit,  ich kann dich wecken, damit wir in den Tag X starten können.

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24.06.2015 – Nervenflattern

Seit Tagen beobachte ich dich mit Argusaugen:
Du siehst einen Hund, wo keiner ist – vielleicht ist es gesunde kindliche Phantasie, vielleicht auch nicht…
Du schwankst beim Laufen öfter hin und her – vielleicht ist es Einbildung, vielleicht auch nicht…
Dein Auge ist nachts häufiger halboffen als sonst – vielleicht ist es Zufall, vielleicht auch nicht…
Du weinst in der letzten Zeit viel öfter und liegst matt auf dem Boden – vielleicht ist es harmlos, vielleicht auch nicht…
Bist du tatsächlich schneller erschöpft als früher? Oder kommt mir das nur so vor?

Mai 2015 – Auszeit

4 Wochen Familienreha – 4 unvergessliche Wochen, die viel zu schnell vorüber gingen und die wir gern verlängert hätten. Rundum betreut und versorgt konnten wir unsere Auszeit genießen. Bis auf deinen Infekt, der dich nach der ersten Reha-Hälfte 4 Tage lang mit 40°C Fieber erwischt hatte, ging es uns allen prächtig.

Danke, Katha!

24.03.2015 – Leben am Rande des Wahnsinns (das zweite Kontroll-MRT nach Therapieende)

Seit Wochen ist es ein Auf und Ab der Gefühle. Seit Wochen habe ich ein ganz dumpfes Gefühl, was mir Angst macht. Ich scanne dich ständig unterbewusst und kaum kann ich etwas nicht richtig einordnen, kriecht mir die pure lähmende Angst in den Nacken.

Vor zwei Wochen war ich so in Panik, dass ich unserem Arzt in der Onkologie eine Mail schickte, in der ich all meine Sorgen um dich niederschrieb. Dein Verhalten, was mich so sehr an damals erinnerte, als der ganze Albtraum begann. Noch während des Schreibens überlegte ich, ob ich vielleicht überreagiere und das alles nichts zu sagen hat. Was wohl der Arzt beim Lesen denkt? Panische Mutter? Erst die Therapie abbrechen und dann durchdrehen? Egal, es geht um dich und ich muss es jetzt mit einem Arzt teilen.

03.02.2015 – Z.I.E.L.

Wir starten früh in einen Tag, der neben einigen Terminen das endgültige Ende deiner Therapie bringen wird.
Im sonnigen Flockenwirbel fahren wir zur Klinik.

Halb zehn sind wir zur Nachsorge in der Strahlentherapie bestellt. Während ich mit dir in das Wartezimmer gehe, weinst du bitterlich. Auf meine Frage, ob du Angst hast, antwortest du mit einem durchdringenden „Jaaajaaajaaaa!“
Ich beruhige dich. Du musst keine Angst haben, es wird nichts Schlimmes passieren. Die Ärzte werden nur mit uns reden und deine Bestrahlungsstellen anschauen. Diese Stellen sind bereits mit einem leichten Flaum bedeckt, deine Haare wachsen auch dort wieder.
Im Wartezimmer sitzt du auf meinem Schoß und klammerst dich fest an mich. Ich streichle deinen Kopf und summe ein Lied und nach nur wenigen Minuten merke ich, dass du tief und ruhig atmest – du bist eingeschlafen.

26.01.2015 – endlich schlauchfrei

Seit gestern wissen wir, dass du um 7 Uhr in der Chirurgie sein musst. Wir haben erst die Gespräche mit Anästhesisten und Chirurgen, danach wird endlich dein Hickman entfernt.
Die letzten Bauchschlauchstunden sind gezählt. Heute ist es 354 Tagen her, dass er implantiert wurde, nun kommt er endlich raus.

7 Uhr ist verdammt zeitig. Ich stehe halb sechs auf und packe alles für den Tag in meine Tasche: Narkosewindel, Getränk und Essen für dich nach der Narkose, Bücher gegen Langeweile und schließlich die unterschriebenen Aufklärungsbögen. Kurz vor 6 Uhr wecke ich dich. Du bist hundemüde und lässt deinem Unmut lautstark freien Lauf. Papa hilft mir, dich fertig zu machen und so kommen wir pünktlich aus dem Haus.
Während ich dich ins Auto setze, schaust du zum Fenster hoch, von wo aus Papa uns zuschaut. Heute ist verkehrte Welt – sonst stehen wir am Fenster. Du hebst deine Hand und winkst ihm zu. Du winkst auch noch, als ich mit dem Auto in die nächste Straße abbiege.

14.01.2015 – 365 Tage neues Leben

365 Tage sind seit dem schrecklichsten aller Tage vergangen.
Jeder Blick auf die Uhr katapultiert uns zurück zu dem, was vor genau einem Jahr geschehen ist.
Bereits gestern musste ich immer wieder daran denken, dass Papa mich mit dir ins Krankenhaus gefahren hat. Wir beide voller Sorge um dich. Niemand hat unsere Bedenken ernst genommen und du bist auf die Infektionsstation gekommen…

09.01.2015 – Felsbrocken

Heute werden wir das Ergebnis des MRTs erfahren.
Doch vorher hast du um 10:30 Uhr einen Termin in der Augenklinik. Wir sind eine halbe Stunde vor dem Termin da – in der Hoffnung, dass du vielleicht etwas eher aufgerufen wirst und so nicht direkt in deine Mittagsschlafzeit rutschst.
Doch wir müssen – wie immer – lange warten. Du sitzt auf meinem Schoß, kuschelst dich an mich und wirst langsam immer müder. Mist, eine Augenuntersuchung mit müdem Kind ist ganz ungünstig, das hatten wir ja bereits schon einmal.
Glücklicherweise wirst du aufgerufen noch bevor du zu müde für eine Untersuchung bist. Zwei Ärztinnen kontrollieren deine Augen und stellen fest, dass alles soweit okay ist. Keine Verschlechterung, keine Entzündung, alles wie gehabt.
Ich lasse mir noch Augentropfen für daheim mitgeben und gehe mit dir schnurstracks zur Tagesklinik. Gleich werde ich wissen, was das MRT ergeben hat.

07.01.2015 – das erste MRT nach der Therapie

Seit Tagen herrscht unterschwellige Unruhe. Jetzt ist es endlich soweit.
Früh halb neun stehen wir vor der Tür zum MRT. Doch da es eine Verzögerung gibt, müssen wir noch eine knappe halbe Stunde warten.
Du entdeckst in einer Kiste einige Spielzeugdinos und beginnst, mit ihnen zu spielen. Alle Dinos fallen brüllend über meine Finger her, was dich zum Kichern bringt.

03.01.2015 – der lange Schatten jährt sich

Gestern vor einem Jahr war dein letzter unbeschwerter Tag im alten Leben. Wir verbrachten damals ein sorgenfreies Weihnachten und Silvester und ahnten noch nicht, was das neue Jahr uns allen bringen würde… Welch selige Ahnungslosigkeit!