22.01.2014 – bittere Realität

Von Tag zu Tag werde ich gereizter und bin von allem genervt. Ich will unser altes Leben zurück! Ich will unsere Sorgen vom letzten Monat wieder! Ich warte darauf, aus diesem Albtraum endlich aufzuwachen. Doch es gibt kein Erwachen, es ist Realität und nichts wird jemals wieder so sein wie noch vor wenigen Tagen.

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21.01.2014 – schreckliche Gewissheit

Nun ist es genau eine Woche her, dass unsere Welt auf den Kopf gestellt wurde.

Und nun sitze ich mit dir hier, du lachst, robbst schon wieder ein Stück, lässt dich wieder abhalten und bist bis auf ein paar Dinge schon fast der alte Konrad.

Am Nachmittag haben wir ein Gespräch mit der Ärztin, die mit uns das weitere Verfahren absprechen will. Die ersten Ergebnisse sind da, aber die Referenzergebnisse aus Bonn stehen noch aus (und erst mit denen wird die Therapie endgültig festgelegt). 

20.01.2014 – Brudertherapie

Unsere Nacht ging etwa von um zwei bis um sieben. Diese fünf Stunden haben wir beide gebraucht, sie taten gut.

Vor genau einer Woche hast du morgens zum letzten Mal gelacht. Und heute morgen hab ich ein ganz zaghaftes miniklitzekleines Lächeln von dir bekommen.
Die ganzen letzten Tage dachten wir, du hättest vielleicht eine schwache Gesichtslähmung linksseitig, doch die linke Seite macht ziemlich gut mit. Jetzt fällt mir auf, dass auf der rechten Seite kaum Mimik ist. Puste ich dir leicht ins Gesicht, zwinkert nur dein linkes Auge. Beim Weinen oder Lächeln verzieht sich nur dein linker Mundwinkel.
Wir beobachten es weiter, es gibt sich bestimmt noch.

19.01.2014 – auf Entzug

Die Nacht war relativ ruhig. Einmal Stillen, danach haben wir lange gekuschelt.
Am Morgen bin ich so erholt wie schon lange nicht mehr.

Vor dem Mittag wirst du gewogen. Am Tag der OP vor 5 Tagen wogst du nur noch 7990g und hattest damit dein Gewicht vom Oktober unterschritten. Jetzt bringst du ganz aktuell sage und schreibe 8500g auf die Waage!

18.01.2014 – immer vorwärts, Schritt um Schritt, es gibt keinen Weg zurück

Nach einer Nacht, in der wir wie Steine schlafen, wachen wir sehr zeitig auf. Wir finden keine Ruhe und beschließen, sofort zu dir in die Klinik zu fahren.
Um 5 Uhr betreten wir dein Zimmer, du schläfst friedlich und ruhig, die Geräte summen leise und zeigen perfekte Kurven.

Wir haben einiges zu organisieren, da ab nächster Woche wieder so etwas wie Alltag einkehren soll. Dein Bruder kommt morgen wieder nach Hause und soll ab Montag in den Kindergarten. Papa will wenigstens stundenweise bis Mittag arbeiten und danach in die Klinik kommen. Ich werde die Tage und Nächte hier bleiben. Ich glaube, das ist ein guter Plan, um etwas Struktur reinzubringen.

Im Laufe des Tages macht deine Koordination großartige Fortschritte:
– du hältst zielgerichtet wie früher meinen Shirt-Ausschnitt beim Stillen fest,
– du greifst nach den Schläuchen,
– du stützt dich am Bettgitter ab und machst schon Anstalten, dich daran hochzuziehen

Du machst die Augen zwar kaum auf und das linke Auge huscht immer nach links weg, aber du schaust dich nach dem Pfleger um und betrachtest die Infusionsgeräte. Auch das Hören klappt, da du dich zu mir umdrehst, als ich dich anspreche.

Am Nachmittag werden bis auf die Elektrolytinfusion alle anderen Infusionen entfernt. Nur bei Bedarf gibts eine Ladung Medikamente.

Am frühen Abend beschließen die Ärzte, dass dein Zustand so stabil ist, dass du verlegt werden kannst. Wir verlassen mit dir die Intensivstation und beziehen ein Zimmer auf der Normalstation.

17.01.2014

Die Nacht war schrecklich unruhig. Du hast von 0:30 bis 3:00 und noch eine Stunde von 5:00 bis 6:00 geschlafen. Die restliche Zeit habe ich an deinem Bett gestanden, dich gestreichelt, dir gut zugeredet und deine Hände gehalten. Du hast immer wieder Atemaussetzer und immer wieder halte ich dir die Sauerstoffbrille vor die Nase und kitzele dich, damit du atmest. Wie gern hätte ich dich aus dem Bett auf meinen Arm genommen, doch noch bist du so sehr verkabelt, dass das nicht geht…

Am Morgen kommt Papa zu uns. Er löst mich ab, so dass ich Frühstücken gehen kann. Ich habe keinen Hunger, doch ich muss etwas essen. Meine Hosen beginnen zu rutschen, mein Kreislauf sackt weg.

Das ewige Warten zehrt an den Nerven, es raubt die Kraft, es strapaziert die Geduld.
Der Warnton der Überwachungsgeräte hat sich in mein Gehirn eingebrannt. Ich höre ihn überall. Unter der Dusche, in der Cafeteria, vor der Klinik…
Zwischendurch ergreife ich die Flucht. Papa bleibt bei dir, ich gehe runter um einen Kakao zu trinken. An einen Ort, um zusammenzubrechen, zu heulen, zu verzweifeln und alles zu verfluchen. Und um danach tief durchzuatmen, den Kopf hochzunehmen und mit neuer Kraft auf die ITS zu gehen.

Es ist gegen halb zehn, als wir dich aus deinem Bett nehmen dürfen und du zum ersten Mal seit Dienstag stillen kannst. Du trinkst sehr zaghaft und sehr unkoordiniert, während bei uns die Tränen vor Freude laufen. Dein Unterkiefer schwankt nach links und rechts, deine Zunge findet die richtige Stelle noch nicht. Trotzdem trinkst du und die Milch kommt in deinem Magen an, ohne dass du dich verschluckst.

Du kannst uns nicht richtig anschauen, denn dein linkes Auge huscht immer nach links außen weg. Du versucht uns zu fixieren, doch dein Auge lässt sich nicht von dir kontrollieren. Wenn du weinst, ist dein Gesicht asymmetrisch. Es sieht aus, als würde dein linker Mundwinkel hängen. Noch gehen die Ärzte davon aus, dass du eine Gesichtslähmung auf der linken Seite hast. Später, als die Nachwirkungen der OP nachlassen, wird deutlich werden, dass die Fazialisparese rechtsseitig ist.

Als die operierende Neurochirurgin ins Zimmer kommt um nach dir zu schauen, ist sie ehrlich erstaunt. Darüber, dass du keine Schläuche mehr in Mund und Nase hast und darüber, dass du dich seitengleich bewegst. Sie habe ja schon viel gesehen und ist begeistert, mit welchem Tempo du dich erholst und welche Fortschritte schon sichtbar sind.

Was mache ich heute Nacht? Ich schwanke zwischen bleiben und fahren. Vernünftig wäre es, zu fahren. Daheim zu schlafen, Kraft zu tanken, was ich hier nicht könnte. Ich weiß, ich brauche die Kraft für die nächsten Tage, Wochen. Doch mein Herz will hier bleiben. Auch wenn es bitter ist, dich zu sehen, wie du dich trotz Morphin, Nurofen und Berlosin vor Schmerzen krümmst. Wie du die Augen verleierst und halb offen nur das Weiße zu sehen ist. Wie du schreien willst und doch nur jammern kannst…

Wir gönnen uns zweieinhalb ganz intensive Stunden mit viel Stillen, Kuscheln und Nähe tanken. Bei der Pflege danach sehe ich dass du dort, wo tagelang nur ein Loch gewesen ist, tatsächlich einen ganz kleinen Kullerbauch hast. Anschließend fahren wir nach Hause und lassen dich schweren Herzens in der Klinik zurück.

Um halb zehn Uhr abends bekommen wir einen Anruf deiner Zimmerschwester. Sie sagt uns, dass du dich augenblicklich auf den Bauch gedreht hast und nun ruhig und fest schläfst. Wir sind ihr unendlich dankbar für diesen Anruf. Mit einem Seufzer der Erleichterung fallen auch wir in einen tiefen Schlaf.

16.01.2014 – wake me up

Ein neuer Tag,  ein neuer Start ins Ungewisse. Nach einer Nacht, in der wir völlig fertig zum ersten Mal seit deiner OP schlafen, fahren wir wieder zu dir in die Klinik. Als wir im Auto sitzen und Papa den Motor anlässt, ertönt aus dem Radio „wake me up when it’s all over“. Ich nehme es als kleines Zeichen, dass du heute endlich aufwachen wirst.

Als wir dein Zimmer betreten, sind wir so ergriffen von dem Anblick, dass wir weinen müssen. Du liegst ganz friedlich und ruhig in deinem Bett, die Zimmerschwester hat dir dein Schlafschaf in den Arm gelegt und dir zum ersten Mal seit der OP ein Oberteil angezogen.
Wären nicht all die Maschinen um dich herum, die Schläuche an und in dir und deine OP-Wunde am Hinterkopf, würde man meinen, alles sei wie immer. Wie früher, als wir noch nicht wussten, was in deinem Kopf wächst.

Gegen Mittag beginnst du, 6 Atemzüge pro Minute selbstständig zu machen. Wie gebannt starren wir auf die Monitore und hoffen, dass  es so weiter geht. Trotz Sedierung und Blutdruckmittel ist dein Blutdruck bedenklich hoch. Die Ärzte beraten das weitere Vorgehen, damit er beim nächsten Extubationsstress nicht durch die Decke geht.

Kurz nach 13 Uhr wird die Beatmungsmaschine abgestellt, so dass sie dich nicht mehr aktiv beatmet, sondern nur noch unterstützt, sobald sie einen Impuls von dir bekommt. Mittlerweile schaffst du ganze 19 Atemzüge ganz alleine!

Kurz nach 18 Uhr schicken die Ärzte Papa und mich aus dem Zimmer hinaus. Sie starten den dritten Extubationsversuch. Wir hoffen und bangen und sagen uns immer wieder, dass du es schaffen wirst. Du bist so tapfer, du wirst atmen! Als sich die Tür öffnet, sehen wir zufriedene Gesichter und dich zum ersten Mal ohne Beatmungsschlauch. Von nun an atmest du komplett ohne Unterstützung. Nur hin und wieder muss ich die Sauerstoffmaske neben dein Gesicht legen.

Beim Einschlafen hast du immer wieder Atemaussetzer, doch nach einer halben Stunde gibt sich das wieder. Deine Zimmerschwester macht noch Mundpflege bei dir. Mit einem in Tee getränktem Wattestäbchen wischt sie deinen Mund aus, als du zielgerichtet nach dem Stäbchen greifst, es herausziehst und wieder in den Mund steckst. Wieder ein Fortschritt! Uns fällt ein Stein vom Herzen und wir sind unheimlich froh darüber.

Diese Nacht verbringe ich an deiner Seite in der Klinik.

15.01.2014 – Tag 1 nach der OP

Wir können nicht mehr schlafen und sind um 5 Uhr früh wieder bei dir am Bett. Du liegst im halbdunklen Zimmer inmitten von Schläuchen und Kabeln, blinkenden Lichtern und piepsenden Geräten.

Direkt nach der OP wurde ein MRT gemacht, das weder Auffälligkeiten noch Nachwirkungen (Einblutungen etc.) zeigt.

Am Nachmittag startet der erste Extubationsversuch, während wir vor dem Zimmer warten. Als wir wieder zu dir dürfen, erklären uns die Ärzte, dass der Versuch fehl geschlagen ist. Du zeigst keine Schutzreflexe wie Husten und Schlucken und du atmest auch nicht selbstständig. Wir sind auf das Schlimmste gefasst. Die Ärzte haben uns bereits gestern auf das Risiko einer hohen Lähmung hingewiesen: du wärest damit ein Leben lang auf künstliche Beatmung und Ernährung angewiesen, könntest dich nie selbst bewegen…

Während wir an deinem Bett stehen, du weiterhin sediert bist und beatmet wirst, wackelst und zappelst du ganz kurz mit deinen Füßen, Beinen, Armen und Händen! Du kannst dich doch bewegen! Ein riesiger Stein fällt uns vom Herzen.

Am frühen Abend helfe ich der Schwester bei deiner Pflege: beim Absaugen von Mund und Hals, beim Waschen, Eincremen, Augen säubern und beim Legen der Magensonde. Anschließend darf ich dich füttern. Du bekommst 50 ml Muttermilch per Magensonde.

In der folgenden Nacht wird wieder eine Extubation versucht, wieder wird sie fehl schlagen.